La Rendición de Cuentas que el Parlamento sancionó en setiembre incluye un artículo que encomienda al Ministerio de Salud Pública (MSP) elaborar, en un plazo de 120 días desde la promulgación de la ley, una propuesta para implementar una Unidad de Diagnóstico e Investigación en Enfermedades Raras. La propuesta deberá incluir un cronograma de implementación y las necesidades para ponerla en marcha, y será presentada al Poder Ejecutivo.

El artículo fue impulsado por la Asociación Uruguaya de Enfermedades Raras (AUDER), lo incorporó la Cámara de Diputados y fue votado por unanimidad de los partidos.

Lo que buscan los pacientes

El presidente de AUDER, Aidemar González, calificó la disposición de "avance significativo" porque "uno de los grandes problemas que tenemos en nuestro país está vinculado al tiempo de espera del diagnóstico". A nivel internacional, el diagnóstico de una enfermedad rara puede demorar entre cinco y diez años, y hay personas que nunca llegan a uno preciso.

Según González, las técnicas que cubren los prestadores de salud son básicas y un estudio genético puede costar hasta US$ 1.000. La asociación espera que la unidad coordine a centros de investigación como el Instituto Pasteur, el Instituto Clemente Estable y la Universidad de la República con los prestadores, ASSE y las mutualistas, y con el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras del BPS. El objetivo de fondo es construir un plan nacional de diagnóstico e investigación.

Las dudas del ministerio

La ministra de Salud Pública, Cristina Lustemberg, dijo ante la comisión del Senado que estudió la Rendición que el MSP no fue consultado cuando Diputados incluyó el artículo. Recordó que el sistema de salud "ya brinda cobertura universal para algunas enfermedades raras" y señaló que la disposición le genera dudas porque "crea una unidad y establece acciones sin el presupuesto asociado". Aun así, afirmó que el ministerio trabajará en su reglamentación y en adecuarla a lo que ya viene haciendo.

La lectura del alcance no es unánime. El senador colorado Pedro Bordaberry coincidió en buena medida con la ministra, pero sostuvo que el artículo no crea una unidad, sino que le pide al MSP una propuesta, y opinó que no hace falta una ley para que el ministerio presente una iniciativa.

Qué sigue

  • La promulgación de la Rendición de Cuentas, que pone en marcha el plazo de 120 días.
  • La propuesta del MSP, con cronograma y necesidades de ejecución.
  • La eventual asignación de recursos para que la unidad funcione.